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El Instituto de Salud Carlos III y la Fundación Luzón aúnan esfuerzos para aumentar el conocimiento médico y social sobre la ELA

2/02/2017

El director del Instituto de Salud Carlos III, Jesús Fernández Crespo y Francisco Luzón, Presidente de la Fundación que lleva su nombre, han suscrito hoy un convenio marco de colaboración

El Instituto de Salud Carlos III  y la Fundación Luzón aúnan  esfuerzos para aumentar el conocimiento médico y social sobre  la  ELA

2 de  Febrero  de   2016 .-    El Instituto de Salud Carlos III (ISCIII) y  la  Fundación Francisco Luzón, Unidos  contra  la  ELA, se han propuesto mejorar el conocimiento médico y social  sobre  la  esclerosis  lateral  amiotrófica (ELA),  una enfermedad   neurodegenerativa  que  no  tiene cura  y  de   la  que  anualmente,  solo  en España,   se diagnostican unos  900 nuevos casos  .  Los representantes  de  ambas  instituciones, Jesús  F. Crespo  y   Francisco Luzón, han suscrito hoy un convenio marco para alcanzar este objetivo. Este  es  el   primer   convenio  público-privado  que  firma  la  Fundación desde su puesta en marcha el pasado año.

El Convenio, de cuatro años de duración, establece  las  bases  de  una mutua colaboración entre ambas entidades para la promoción de actividades formativas, de sensibilización y difusión de información y realización de encuentros de expertos y/o seminarios, así como  de  investigación  en  todas  aquellas  áreas  de  interés  para  ambas instituciones  relativas  a  la  esclerosis  lateral  amiotrófica (ELA).

Entre  las  modalidades  de  cooperación, el acuerdo cita  la generación de redes de expertos e  instituciones  implicadas en la comunidad   de  ELA así como la promoción hacia  terceros  de   proyectos  conjuntos  relativos a la ELA para sumar otros colaboradores.

La   ELA  es  una  enfermedad  neurodegenerativa  de  causa  desconocida que provoca una pérdida progresiva de las neuronas motoras, dando lugar a debilidad y atrofia muscular. La ausencia, por el momento de un tratamiento curativo, hace que un modelo socio-sanitario de atención integral al paciente sea fundamental para prolongar la esperanza de vida y el nivel de calidad de la misma.

Innovación social

En este sentido,  los   firmantes  del  acuerdo, consideran que el tratamiento multidisciplinar y la involucración de  los diferentes actores socio-sanitarios en torno al paciente, representan un área de innovación social en el que la colaboración público-privada desempeña  un  papel  fundamental.

En  el curso  del  acto  de   la  firma,  Don Francisco Luzón  ha  manifestado su satisfacción por  el  hecho de  ser  el  primer  convenio    público-privado  que  firma  la  Fundación, desde  el  convencimiento de  que  esta acción  conjunta  será altamente beneficiosa  desde  el punto de vista médico-social.

Por su parte   Don Jesús F. Crespo ha recalcado la importancia de aunar esfuerzos,  el valor  que tiene  la colaboración  público-privada  en  la  puesta  en marcha de iniciativas de este  tipo,  que requieren  el  añadido  de  todos  los  recursos  posibles y  ha remarcado su confianza en que este acuerdo marco  ayude  al  avance del conocimiento de esta enfermedad.

La Fundación  Francisco  Luzón   tiene  como  objetivo  fundacional  la  mejora  de  la  calidad de  vida  de  las  personas  afectadas y  familiares  de  ELA y  enfermedades   degenerativas de  la  neurona  motora,  así  como  el impulso de la investigación  traslacional   relacionada  con  la  enfermedad.


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