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El Instituto de Salud Carlos III y AELMHU firman un convenio de apoyo y desarrollo del Registro de Enfermedades Raras

13/11/2012

El Instituto de Salud Carlos III y AELMHU firman un convenio de apoyo y desarrollo del Registro de Enfermedades Raras

El Instituto de Salud Carlos III (ISCIII) y la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU) firman hoy un convenio de colaboración con el fin de aportar su experiencia y conocimiento al desarrollo del Registro de Enfermedades Raras que el organismo público de investigación creó en 2005 para el seguimiento, control e investigación de estas patologías.

Dicho registro supone una herramienta imprescindible para la comunidad médica en materia de conocimiento de enfermedades raras, puesto que en él se incluyen las principales patologías conocidas que, a pesar de que cada una de ellas cuenta con una baja afectación en el conjunto de la población, en total afectan a 5 de cada diez mil personas en Europa (existen más de 6.000 enfermedades raras diferentes que afectan a un 6-8% de la población mundial).

Nutrido por los médicos especialistas de las distintas enfermedades raras, investigadores y epidemiólogos, el registro contará a partir de hoy con la colaboración de AELMHU, cuya experiencia en la materia y, en particular, en el tratamiento de las enfermedades raras permitirá aportar un mayor conocimiento de las mismas, así como promover la investigación en este ámbito. Por otro lado, el Instituto facilitará información del registro a los laboratorios asociados a AELMHU, con lo que se favorecerá la posibilidad de que estos busquen nuevas vías de investigación de medicamentos de nuevas enfermedades raras.

Para Juan Ferrero, presidente de AELMHU, contar con un registro de enfermedades raras como el del ISCIII “es imprescindible, y debería ser el principal punto de consulta para la comunidad médica, puesto que la baja afectación de estas patologías dificulta su diagnóstico en el momento de aparecer los síntomas”. “Desde AELMHU queremos colaborar en hacer que el periodo en que aparecen esos síntomas y en el que se dé con el diagnóstico y tratamiento adecuados se acorten significativamente, por lo que debemos velar para que el Registro de Enfermedades Raras esté continuamente actualizado y se convierta en la herramienta de referencia de este tipo de patologías para los facultativos”.

Por su parte, el Doctor Manuel Posada, director del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras (IIER), centro perteneciente al ISCIII, asegura que esta colaboración supone una importante contribución al proyecto titulado “Red de Registros de Enfermedades Raras para la Investigación” – conocido por sus siglas en inglés SpainRDR https://spainrdr.isciii.es – y que fue aprobado por el ISCIII en el marco de la colaboración internacional IRDiRC (International Rare Diseases Research Consortium). IRDiRC surge de la colaboración inicial entre la Dirección General de Investigación de la Comisión Europea y los Instituto Nacionales de la Salud de los EEUU. España, a través del ISCIII, se sumó de inmediato a este esfuerzo colaborativo y en este marco se planteó el proyecto SpainRDR, en el que participan todas las comunidades autónomas, el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, el Centro Estatal de Referencia de personas afectas de Enfermedades Raras y sus familias (CREER), así como FEDER, su fundación y varias sociedades médicas españolas.

El Instituto de Salud Carlos III es un organismo público de investigación orgánicamente adscrito al Ministerio de Economía y Competitividad y funcionalmente a este departamento y al Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad. Entre sus funciones figura la gestión, financiación y ejecución de la investigación biomédica en España. Es, además, el organismo gestor de la Acción Estratégica en Salud (AES) en el marco del Plan Nacional de I+D+i.

La Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU) es una entidad sin ánimo de lucro creada en febrero de 2011 por un conjunto de empresas farmacéuticas comprometidas por invertir en descubrir y desarrollar terapias innovadoras capaces de cambiar el curso de enfermedades raras y ultra-raras. Actualmente la componen diez laboratorios: Actelion, Alexion, BioMarin Europe, Casen Fleet, CSL Behring, InterMune, Ipsen, Orphan Europe, Shire Pharmaceuticals Ibérica y Swedish Orphan Biovitrum.

Madrid, 13 de noviembre de 2012

Para más información:
Natalia Blasco
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