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El Instituto de Salud Carlos III invita a las Comunidades Autónomas a diseñar un modelo consensuado de registro estatal de enfermedades raras para presentarlo al IRDiRC

7/11/2011

El Director del Instituto de Salud Carlos III, José Jerónimo Navas expuso a los asistentes la situación actual del Consorcio Internacional de Investigación en Enfermedades Raras (IRDiRC)

El Instituto de Salud Carlos III  invita a las Comunidades Autónomas a diseñar un modelo consensuado de registro estatal de enfermedades raras para presentarlo al IRDiRC

7 de noviembre de 2011. – El Instituto de Salud Carlos III (ISCIII), organismo público dependiente del Ministerio de Ciencia e Innovación, ha convocado una reunión con los expertos de las comunidades autónomas españolas para tratar de elaborar una propuesta consensuada sobre un modelo estatal único de registro de enfermedades raras basado en los registros autonómicos. Esta propuesta se presentaría en la futura convocatoria siguiendo las directrices del Consorcio Internacional de Investigación en Enfermedades Raras (IRDiRC), entre cuyas principales metas figura la clasificación y registros de este grupo de enfermedades.

El “International Rare Diseases Research Consortium” ( IRDiRC) es una iniciativa promovida por el Consejo de Europa y por Estados Unidos para conseguir de aquí a 2020, 200 nuevas estrategias terapéuticas, innovaciones diagnósticas y bases de datos globales en base a los registros estatales.

El Director del ISCIII, José Jerónimo Navas Palacios, expuso a los responsables de los registros autonómicos presentes el estado actual del proyecto y los pasos previstos en los próximos meses. Remarcando que en la próxima reunión de Bruselas, prevista para el 24 de enero de 2012, se aprobarán los proyectos definitivos a financiar en esta primera fase del Consorcio.

Navas explicó que la clasificación y los registros de las enfermedades raras son una de las metas del IRDiRC que ha incluido entre sus grupos de trabajo uno específico dedicado a abordar esta cuestión.

El Director del ISCIII informó que la financiación estatal para la investigación en este grupo de enfermedades se elevara en el año 2011 a 18,18 millones de euros mientras que para el 2012 la financiación prevista es de 20,18 millones.

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Milagros Iglesias
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