Registro Nacional de Enfermedades Raras

El Registro Nacional de Enfermedades Raras (RNER), con sede en el Instituto de Investigación de Enfermedades Raras del Instituto de Salud Carlos III, es un registro de ámbito nacional que pretende recoger información de todas las personas que han sido diagnosticadas de cualquiera de las enfermedades que se consideran raras o de baja prevalencia.

La primera decisión en relación al desarrollo de un registro nacional de enfermedades raras fue adoptada por el Instituto de Salud Carlos III en el año 2005. El fichero correspondiente a este registro fue denominado Registro de Enfermedades Raras y Banco de Muestras, y con dicho nombre fue incluido en la Agencia Española de Protección de Datos (AEPD). El principal objetivo de este registro consiste en construir una plataforma global en la que los registros de base poblacional y los registros de pacientes puedan compartir y armonizar sus respectivas metodologías.

El fin del Registro Nacional de Enfermedades Raras es proporcionar la información necesaria para contribuir al desarrollo de nuevos tratamientos y a la mejora de la prevención, el diagnóstico, el pronóstico y la calidad de vida de los pacientes con enfermedades raras y sus familias.

Se halla ligado al Biobanco Nacional de Enfermedades Raras. Los pacientes que lo deseen pueden donar una muestra de sangre, que será conservada para su posible utilización en investigaciones nacionales o internacionales. El Registro Nacional de Enfermedades Raras está declarado en la Agencia Española de Protección de Datos.

 

 

Web Registro Nacional de Enfermedades Raras
https://registroraras.isciii.es

 

Contacto:
registro.raras@isciii.es

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