Funciones

Sus objetivos y funciones se encuadran en los siguientes planes de acción:

Plan de acción en Investigación:

  • Identificar la magnitud de las enfermedades raras, estableciendo un sistema de información de base epidemiológica.
  • Promover la investigación clínica, básica, sociosanitaria y socieconómica de las enfermedades raras dentro del Plan Nacional de Investigación Científica, Desarrollo e Innovación Tecnológica (I+D+I).
  • Elaborar y actualizar periódicamente un censo de los recursos de actividades en relación con las enfermedades raras.
  • Impulsar y coordinar un banco de material biológico vinculado a las enfermedades raras.
  • Impulsar la investigación relativa a las enfermedades raras en colaboración con los servicios de salud del Sistema Nacional de Salud.
  • Investigar sobre las últimas causas y la patogenia del Síndrome del Aceite Tóxico.

 

Plan de acción en el marco técnico-asistencial:

  • Identificar las unidades clínicas de referencia en el ámbito de las enfermedades raras en colaboración con los servicios de salud de las Comunidades Autónomas.
  • Procurar que se asegure una adecuada atención sanitaria a los pacientes con enfermedades raras en colaboración con los servicios de salud de las Comunidades Autónomas, y los coordinadores de las Redes de Investigación que sustenta el Instituto de Investigación de Enfermedades Raras.
  • Informar sobre la pertinencia científica, técnica y ética de ensayos clínicos con medicamentos huérfanos o con otros medicamentos o dispositivos, cuando se trate de ampliar su indicación de uso para enfermedades raras, sin perjuicio de las competencias de otros órganos de la Administración sanitaria.
  • Promover acciones piloto de innovación en relación con la atención clínica y sociosanitaria en enfermedades raras, creando grupos de expertos que establezcan criterios de actuación, contribuyendo a elaborar protocolos clínico-terapéuticos de consenso.
  • Impulsar la atención sanitaria de calidad y especializada de los enfermos del Síndrome del Aceite Tóxico.

 

Plan de acción para la Docencia

 

Plan de acción para la Información

 

Persona de contacto: 

Dirección:

Instituto de Salud Carlos III

Instituto de Investigación en Enfermedades Rara (IIER).

Pabellón 11. Primera planta

Monforte de Lemos, 5

28029. Madrid

España

® Instituto de Salud Carlos III