Epidemiología

Enfermedades

Encefalopatías Espongiformes Transmisibles Humanas

Sistema de Vigilancia de las EET en España
Sistema de Vigilancia de las EET en España

En España la vigilancia de la Enfermedad de Creutzfeldt Jakob (ECJ) comienza en 1995, al amparo de una Acción Concertada (BIOMED II) que se estaba desarrollando en otros países europeos desde 1993. Se crea entonces un Registro Nacional de la enfermedad en el Centro Nacional de Epidemiología (Instituto de Salud Carlos III - Ministerio de Sanidad y Consumo) que recoge los casos que aparecen desde 1993. La vigilancia se lleva a cabo con la colaboración de todas las Comunidades Autónomas. El registro tiene como objetivos monitorizar la incidencia de la ECJ en España, conocer el perfil clínico-epidemiológico de la enfermedad, detectar la aparición de casos yatrogénicos o posibles casos de nueva variante de la ECJ e identificar factores de riesgo.

La estructura de la red de vigilancia epidemiológica de la ECJ y del resto de las Encefalopatías Espongiformes Transmisibles (EET) aparece esquematizada en el siguiente cuadro.

Los casos de EET son diagnosticados en el medio hospitalario generalmente por un especialista en neurología. El médico responsable del paciente suele ponerse en contacto con los centros diagnósticos de referencia a los que envía las muestras de Líquido Cefalorraquídeo para la realización del test de la 14-3-3 y de sangre para el estudio genético de la enfermedad. En general, este especialista también se encarga de obtener el permiso para la realización de la necropsia una vez que el paciente fallece. Normalmente es este médico el que recoge la información clínica y completa el cuestionario del caso, aunque en ocasiones el declarante pertenece al Servicio de Medicina Preventiva del hospital o es el coordinador clínico o epidemiológico de cada Comunidad.

Debido a que estas enfermedades son muy poco frecuentes, en cada CCAA se ha designado un coordinador clínico, que generalmente es un neurólogo con experiencia en el diagnóstico y manejo de esta enfermedad, para el apoyo diagnóstico de los casos sospechosos de estas enfermedades. Por otro lado, siguiendo la pauta de la vigilancia de las enfermedades transmisibles, en cada CCAA el servicio de epidemiología cuenta con un responsable para coordinar la vigilancia de la enfermedad. Así, los médicos que diagnostican a estos enfermos bien directamente o bien a través del coordinador clínico declaran cada caso al coordinador epidemiológico de su Comunidad, y estos coordinadores declaran los casos al Registro Nacional de la enfermedad localizado en el Centro Nacional de Epidemiología.

El CNE se encarga de la coordinación de la red de vigilancia, del mantenimiento del registro y del intercambio de información con la Unión Europea ya que existe también una red de vigilancia epidemiológica de la enfermedad a nivel europeo y otros países.

El grupo de vigilancia europeo al cual pertenece España (EUROCJD) mantiene reuniones bianuales en las que los distintos países ponen en común los datos de vigilancia. Por otra parte se mantiene también un contacto constante con la Unidad de Vigilancia de Edimburgo que es el grupo que coordina la vigilancia a nivel europeo.

® Instituto de Salud Carlos III