El Sistema de Información sobre Enfermedades Raras pretende ser un lugar de encuentro para profesionales, pacientes, familiares, instituciones, industria, medios de comunicación y sociedad en general. El objetivo es único:

Ayudar a orientar los problemas de cualquier tipo, que se originan desde un punto de vista social y médico, en las Enfermedades Raras.

Nace con ambición de servicio, pero con pretensiones de ser consistente y completo. La versión actual presenta un resumen de las características fundamentales de alrededor de 800 de estas entidades clínicas, así como direcciones de asociaciones de afectados a las que hemos tenido acceso, conexiones con aspectos relacionados con temas sociales e información general sobre investigación y medicamentos huérfanos.

Conseguir el objetivo final dependerá de la colaboración de todas aquellas personas que tengan información sobre cualquiera de los múltiples aspectos de las Enfermedades Raras. El Instituto de Salud Carlos III coordina esta iniciativa y garantiza una parte del éxito. El éxito final será tarea de todos.

Estamos trabajando para poder presentar, en futuras versiones, información de mayor relevancia sobre el diagnóstico, la terapéutica y aquellos otros más estrechamente relacionados con la investigación.

Damos la bienvenida a todos los que acceden a este Sistema de Información sobre Enfermedades Raras y, a la vez, invitamos a todos a colaborar activamente en la construcción del mismo.

Carlos III Health Institute. Internet Information Services