La EJP RD engloba a más de 130 instituciones de 35 países, incluidas las 24 Redes Europeas de Referencia, implicadas en la investigación sobre enfermedades raras. El ISCIII, desde el IIER, colidera los paquetes de trabajo 'Integrative research and innovation strategy' y 'Sustainability strategy', además de participar en otros 5.