El Registro de Información de Enfermedades Raras del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras (IIER) del ISCIII es una herramienta clave para la recopilación y análisis de datos sobre enfermedades raras en España.

Este registro centralizado facilita la identificación y seguimiento de pacientes, apoya la investigación y contribuye a la planificación de servicios de salud específicos. Al integrar datos de múltiples fuentes, como registros hospitalarios y aportaciones de los propios pacientes, el Registro de Información de Enfermedades Raras permite un mejor conocimiento de estas enfermedades poco comunes.

Además, garantiza la protección de la privacidad y la confidencialidad de la información recogida. El acceso a los datos está estrictamente regulado, asegurando que solo investigadores y profesionales autorizados puedan utilizarlos para mejorar la atención y el desarrollo de tratamientos.

Accede a la página del Registro de información de enfermedades raras para más detalles sobre este servicio y su importancia.