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Proyectos de investigación

​PROYECTO: Spanish Rare Disease Registries Research Network (Spain-RDR). ENTIDAD FINANCIADORA: International Rare Diseases Research Consortium (IRDiRC) - FIS. Desde: 2011 Hasta 2015; Importe: 397.600€. INVESTIGADOR PRINCIPAL: Manuel Posada de la Paz.

PROYECTO: RD-CONNECT: An integrated platform connecting registries, biobanks and clinical bioinformatics for Rare Diseases research. ENTIDAD FINANCIADORA: UE, 7º Programa Marco. Desde: 2012 Hasta 2018; Importe: 397.410€. INVESTIGADOR PRINCIPAL: Hanns Lochmüller en Europa y Manuel Posada de la Paz en España.

PROYECTO: RD-CONNECT: Epidemiología de las Enfermedades Raras. ENTIDAD FINANCIADORA: ISCIII intramural. Desde: 2012 Hasta 2014; Importe: 63.104€. INVESTIGADOR PRINCIPAL: Verónica Alonso.

PROYECTO: RARE-Bestpractices-Platform for sharing best practices for management of rare diseases. ENTIDAD FINANCIADORA: UE, 7º Programa Marco. Desde: 2013 Hasta 2016; Importe: 60.000€. INVESTIGADOR PRINCIPAL: Domenica Taruscio en Europa y Manuel Posada de la Paz en España.

PROYECTO: Social-economic burden and health-related quality of life in patients with Systemic Lupus Erythematosus. ENTIDAD FINANCIADORA: FIS (AES). Desde: 2014 Hasta 2016; Importe: 15.981€. INVESTIGADOR PRINCIPAL: Renata Linertova.

PROYECTO: Mortalidad atribuible a enfermedades raras en España, 1981-2010. Sistema de información interactivo de la variabilidad temporal y geográfica. ENTIDAD FINANCIADORA: FIS (AESI). Desde: 2015 Hasta 2017; Importe: 30.705 €. INVESTIGADOR PRINCIPAL: Verónica Alonso.